소아 루푸스 질환에 대한 일상생활 주의점

전신홍반루푸스(SLE)를 앓고 있는 아이들은 치료를 받으면 완전히 정상적인 삶을 영위할 수 있습니다. 유일한 예외는 과도한 햇빛과 자외선으로, SLE를 유발하거나 악화시킬 수 있기에 몇가지 주의할 점 알아보겠습니다. 

 

낮에는 해변에 가거나 수영장 그늘에 있지 않아야합니다. SPF 40 이상의 자외선 차단제는 필수입니다. 10세까지의 어린이는 자신이 받는 치료와 보살핌에 대해 스스로 결정을 내리는 데 중요한 역할을 한다는 것을 당연하게 받아들이기 시작하는 것이 중요합니다.

 

어린이와 부모는 증상이 악화되는 것을 확인하기 위해 전신홍반루푸스의 증상을 이해해야 합니다. 갑작스런 증상이 가라앉은 후에도 만성 피로와 의욕 저하 등의 증상이 몇 달 동안 지속될 수 있습니다. 규칙적인 운동은 적절한 체중과 건강한 뼈를 유지하는 데 중요합니다

 

학교 생활에서 주의해야 할 점이 있나요? 

전신홍반루푸스를 앓고 있는 어린이는 질병이 많이 발생하는 기간을 제외하고는 학교에 다녀야 합니다. 중추신경계 병변이 없는 한, 전신홍반루푸스 소아의 학습 및 사고 능력은 영향을 받지 않습니다.

 

중추신경계에 병변이 생기면 집중력 저하, 기억력 감퇴, 두통, 기분 변화 등의 문제가 발생할 수 있습니다. 이럴 때는 사전에 교육방침을 정할 필요가 있다. 과외 활동에 참여하는 것은 질병이 허락하는 한 권장되어야 합니다.

 

그러나 전신홍반루푸스로 인한 관절통이나 신체적 통증으로 학습에 영향을 받는 경우, 교사는 학생이 전신홍반루푸스를 앓고 있다는 사실을 알고 있어야 합니다.

 

운동 제한이있나요?

모든 활동을 자제하는 것은 불필요하며 바람직하지도 않습니다. 병이 가라앉는 동안에는 평소와 같이 운동하는 것이 좋습니다. 걷기, 수영, 자전거 타기, 체조 또는 야외 활동을 권장합니다.

 

야외 활동의 경우 적절한 자외선 차단복, SPF 지수가 높은 자외선 차단제를 착용하고 태양이 강한 시간을 피하는 것이 좋습니다. 너무 피곤한 운동은 피해야 합니다. 질병이 악화되면 운동을 해서는 안 됩니다.

 

백신을 맞을 수 있나요?

전신홍반루푸스를 앓고 있는 어린이는 감염 위험이 높기 때문에 백신 접종을 통해 감염을 예방하는 것이 특히 중요합니다. 가능하면 정상적인 일정에 따라 예방 접종을 받아야 합니다. 그러나 예외가 있습니다.

 

이 질병이 매우 활동적일 때는 예방 접종을 해서는 안 됩니다. 면역억제제, 코르티코스테로이드 및 생물학적 제제로 치료를 받을 때 생백신(홍역, 볼거리, 풍진, 수두, 경구용 소아마비 백신)을 접종하지 마십시오.

 

경구용 소아마비 백신은 면역억제 치료를 받는 어린이와 함께 사는 가족 구성원에게도 투여해서는 안 된다. 폐렴구균, 수막구균 및 인플루엔자 백신은 고용량의 코르티코스테로이드 또는 면역억제제를 복용하는 전신홍반루푸스 소아에게 권장됩니다.

 

HPV 백신 접종은 전신홍반루푸스(SLE)를 앓고 있는 청소년 남성과 여성에게 권장됩니다.
전신홍반루푸스를 앓고 있는 소아의 경우, 백신 접종의 효과는 오래 지속되지 않는 것 같습니다. 따라서 더 자주 백신을 접종해야 할 수도 있습니다.

 

무엇을 먹어야하나요? 

전신홍반루푸스를 치료할 수 있는 특별한 식이요법은 없습니다. 전신홍반루푸스를 앓고 있는 어린이는 건강하고 균형 잡힌 식단을 섭취해야 합니다.

 

코르티코스테로이드를 복용하는 경우 고혈압을 예방하기 위해 소금을 줄이고 비만을 예방하기 위해 설탕을 줄여야 합니다. 또한 골다공증을 예방하려면 칼슘과 비타민 D를 보충해야 합니다.

다른 비타민의 섭취에 관해서는 전신홍반루푸스에 좋다는 것이 과학적으로 입증되지 않았습니다.

 

기후가 질병의 경과에 영향을 미칠까요?

햇빛에 노출되면 새로운 피부 병변이 생기고 전신홍반루푸스가 악화되는 것으로 잘 알려져 있습니다. 이 문제를 예방하려면 외출할 때마다 햇볕에 노출되는 부위에 SPF 지수가 높은 자외선 차단제를 바르는 것이 좋습니다.

 

외출하기 최소 30분 전에 바르고 담근 후 말려야 한다는 점을 명심하자. 맑은 날에는 자외선 차단제를 3시간마다 덧발라야 합니다. 물을 튕겨내는 자외선 차단제가 있지만 목욕이나 수영 후에는 다시 발라야 합니다.

 

챙이 넓은 모자와 햇볕에 타지 않도록 긴팔 옷을 입는 것도 중요합니다. 흐린 날에도 관찰해야 합니다. 자외선은 구름을 쉽게 통과하기 때문입니다.

 

일부 어린이는 형광등, 할로겐 조명 또는 컴퓨터 화면의 자외선에 노출되는 것을 경험합니다. 자외선이 통과하지 못하게 하는 스크린은 그런 아이들에게 유용합니다.