전신성 홍반성 루푸스 환자의 일과 육아에 대해서

루푸스 환자는 컨디션이 좋아지고 다시 정상적인 활동을 할 수 있다해도 직장 환경과 일 스트레스에 따라서 다시 루푸스 질환이 나타날 수 있습니다. 

하지만 일상생활을 해야하므로 일, 육아, 가사활동을 하면서 궁금한점들을 정리해보도록 하겠습니다.    

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만성 질환이 없는 사람들과 마찬가지로 전신홍반루푸스 환자들은 다양한 직업에서 활동합니다. 전문직이나 일반 사무직 등 육체적으로 불합리한 사무직이 비교적 많은 것 같습니다.

 

• 전문직 및 기술직 종사자(제품개발, 실험실 보조원)(27.8%) • 일반 사무직(총무, 의료행정, 고객정보관리)(19.4%) • 각종 사무직(회계, 입고/배송관리)(11.1%) • 개인용 컴퓨터 운영자(11.1%)

 

• 서비스 종사자(생활 지원 직원, 커피숍 고객 서비스) (5.6%)

 

• 일반 사무직(총무, 사무자동화운영)(23.8%) • 간호사(면허가 있는 실무 간호사 포함)(6.3%) • 사회복지사(보육사, 돌봄 관리자)(4.2%) • 회계 사무원(4.2%) • 다양한 서비스직(이발사, 급식 조리사)(3.7%)

 

 

고용주에게 전신성 홍반성 루푸스(SLE)에 대해 알려야 하나요?

직장에서 SLE가 되는 것에 대해 개방적이어야 하는지 여부에 대한 옳고 그른 답은 없습니다.
그러나 전신홍반루푸스 환자는 과로와 스트레스로 인해 병에 걸릴 가능성이 더 높기 때문에 기존 질환이 없는 사람보다 더 많은 휴식이 필요합니다.

 

또한 병원 방문 일정을 확보해야 하는 점을 고려하여 상사와 동료에게 자신의 질병에 대해 알리고 이해를 얻는 것도 중요합니다.

주위 사람들의 이해와 협력을 얻을 수 있으면, 자신의 컨디션이나 치료를 고려하면서 어려움 없이 일을 계속하는 것이 쉬워집니다.

 

직장에서 주의해야 할 사항이 있나요?

전신홍반루푸스의 경우, 과로, 스트레스 또는 자외선 노출로 인해 상태가 악화될 수 있습니다. 따라서 서서 일하는 일이나 고된 노동, 잔업, 야외 작업이 많은 경우는, 그 분들에게 상담해 일의 내용을 조정할 수 있도록 합시다.

책상에서 일하고 있어도 창문을 통해 떨어지는 자외선이나 에어컨의 온도와 풍향 등 일상 생활의 주의점에 주의합시다. 또한 자주 휴식을 취하여 컨디션에 주의를 기울이십시오.

 

 

루푸스 치료와 일의 균형을 맞추기 위한 팁이 있나요?

직종이나 직장 분위기에 따라 다르지만, 평소부터 주위 사람들과 좋은 신뢰 관계를 쌓아 올리는 것이 중요합니다. 제대로 치료를 계속하는 것 외에도 충분한 수면과 휴식을 취하고 피로와 스트레스가 쌓이지 않도록주의하는 등 자신을 돌보는 것도 중요합니다.

직장에서 의학적 치료나 신체 조건의 균형을 맞추는 것에 대한 우려 사항을 논의할 때, 자신의 건강 상태가 업무에 어떤 영향을 미치고 문제를 일으키는지 이야기하면 이해와 배려를 더 쉽게 얻을 수 있습니다.

 

 

 

가사와 육아를 할 때 평소에 주의해야 할 점이 있나요?

요리, 빨래, 청소, 쇼핑과 같은 집안일과 육아를 완벽하게 하려고 노력하는 것은 육체적으로나 정신적으로 부담이 될 수 있습니다.

 

피로와 스트레스도 전신홍반루푸스의 악화로 이어질 수 있으니, 너무 혼자서 시도하지 말고 가족이나 주변 사람들의 협조를 받도록 합시다. 식기 세척기를 사용하거나 쇼핑을 위해 택배 서비스를 이용하는 것과 같이 집안일의 부담을 줄이는 방법을 고려하십시오.

 

어린 아이를 키울 때는 공원에서 놀거나 외출하는 경우가 많기 때문에 아이뿐만 아니라 자신의 자외선 대책도 놓치지 않도록 주의합시다. 또한 요리와 세탁을 할 때는 방한 대책을 잊지 마십시오.